طراحی و تدوین رجیستری، کار پیچیده‌ای است

مسئول رجیستری پیوند کلیه دانشگاه علوم پزشکی مشهد می‌گوید: کار تدوین و طراحی رجیستری پیوند کلیه سه سال پیش با همکاری تعدادی از اعضای گروه شروع شد. یک سال طول کشید تا مراحل مقدماتی این برنامه را کامل ‌کردیم. شاید ظاهرا کار ساده‌ای باشد که اطلاعات یک بیماری در یک نرم‌افزار بارگذاری شود اما اگر فنی باشید و به موضوع آشنایی داشته باشید با پیچیدگی کار بیشتر آشنا خواهید شد. برای مثال باید پرسشنامه‌هایی طراحی می‌شد، متغیرهای رجیستری طبقه بندی و بر روش های جمع‌آوری دیتا اتفاق نظر صورت می‌گرفت. روی طیف و انواع متغیرها بحث‌های مفصل صورت گرفت و جلسات بسیار زیادی برگزار گردید. مسئله این است که هر یک از همکاران ما، درگیری‌های بخش درمانی و آموزشی خود را دارند و این رجیستری، یک بحث گسترده و جدید است که باید برای تمام مراحل آن وقت گذاشته شود. بنا بر این گردآوردن متخصصین و اعضای هیأت علمی که با این بانک مرتبط هستند و باید در مورد  اطلاعات نظر بدهند کار دشواری است. به هر حال از این مراحل با دشواری بسیار گذر کردیم و وارد مرحله‌ی ثبت اطلاعات بیماران شدیم.

نرم افزار رجیستری کلیه را مهندسین کامپیوتر نوشتند. اگر چه وزارت بهداشت و درمان، یک برنامه‌ی پیش فرض را برای رجیستری معرفی کرده بود اما علاوه بر اینکه رجیستری، در هر بیماری خاص، یک سری وظایف و کارکردهای ویژه دارد و باید بخش‌های مختلف آن متناسب با نیازها و اطلاعات مورد کاربرد اصلاح شود، موضوع خاص هر رجیستری، مباحث علمی و جزئیات کاری زیادی دارد که باید مورد بررسی دقیق قرار گیرد تا در فرایند بارگذاری اطلاعات توسط متخصصین اشکالی پیش نیاید. سؤال بعدی این بود که چه اطلاعاتی و در چه محدوده‌ و سطحی می‌باید وارد بانک شود؟

دکتر مریم حامی که علاوه بر مسئولیت رجیستری، به عنوان فوق تخصص بیماری‌های کلیه با تیم پیوند همکاری می‌کند می‌گوید: نرم افزار اولیه، شامل اطلاعات قبل از پیوند بود و خلاصه‌تر از رجیستری ما بود. مهندسین ما زحمت کشیدند و قسمتی از دیتاها را به همان برنامه اولیه منتقل و آن را اصلاح کردند. اطلاعات مربوط به بیمار در ابتدای مراجعه به مرکز درمانی، وضعیت فامیلی و خانوادگی، مختصات اجتماعی و فردی، وضعیت بیماری، اقداماتی که تا به حال داشته و مراحلی که بیمار برای کار درمان طی کرده، اینها اطلاعاتی است که قبل از بحث پیوند قرار می‌گیرد. همچنین فرایندی که باید این بیمار در مرکز پیوند تحت نظر مراقبین پزشکی باشد تا به مرحله‌ی پیوند برسد، وضعیت فعلی او را شامل می‌شود. وقتی که نوبت به پیوند رسید و کارهای لازم برای پیوند انجام شد تمام اقدامات تیم درمان و پیوند باید در رجیستری ثبت شود. علاوه بر اینها، بیمار پس از پیوند هم تا مدتی تحت نظر قرار دارد و طوری برنامه را طراحی کرده‌ایم که تا زمانی که زنده است بتوانیم وضعیت او را پیگیری و اطلاعات حاصله در مورد طول عمر پیوند، موانع پذیرش یا دلایل عدم پذیرش پیوند، داروها، نحوه‌ی ادامه‌ی درمان و وضعیت زندگی و خانواده، همه و همه باید در رجیستری ثبت شود. ملاحظه می‌کنید که کار سنگینی است و به جهت اینکه برنامه‌ی رجیستری‌ها یک برنامه‌ی نسبتا جدید است و هنوز ساز و کار اجرایی روشن و دقیقی ندارد و همه بر حسب آزمون و خطا جلو می‌روند، طبعا، پیشرفت کار چندان رضایت‌بخش نیست.

وی از ثبت اطلاعات ۳۵۰ بیمار در رجیستری پیوند کلیه خبر داده و گفت:به هر حال مشکلات سپری شده‌اند و کار بارگذاری اطلاعات از حدود دو سال پیش یعنی از اوایل سال ۹۶ آغاز گردیده است. به گفته‌ی دکتر حامی تا کنون اطلاعات درمان و پیامدهای سلامت ۳۵۰ بیمار پیوندی در رجیستری پیوند کلیه‌ی دانشگاه علوم پزشکی مشهد ثبت شده است.

دکتر حامی  در خصوص اینکه چه کسانی به اطلاعات رجیستری و در چه سطحی دسترسی دارند گفت: در حال حاضر هیچ کس به این دیتاها دسترسی ندارد چون هنوز کار بارگذاری اطلاعات کامل نشده و قرار است یک سری اطلاعات جانبی و تکمیلی هم آپلود شود که رجیستری قابل بهره‌برداری تحقیقاتی بشود. البته، کار بارگذاری اطلاعات، یک امر دائمی است و صرفا قرارداد گروه با معاونت پژوهشی که مسئول کار رجیستری‌ها است تمدید می‌شود و پس از تمدید قرارداد، کار بارگذاری اطلاعات ادامه می‌یابد.

وی تأکید می‌کند: در حال حاضر اگر کسی بخواهد به این داده‌ها دسترسی داشته باشد باید طرح توجیهی یا پروپوزال پژوهش خود را به گروه ارائه کند که پس از تأیید کارگروه مربوطه، پروپوزال به معاونت پژوهشی می‌رود و پس از تأیید در کمیته‌ی توجیه و توسعه‌ی رجیستری‌های دانشگاه، یک یوزر با سطح دسترسی تعریف شده در اختیار محقق قرار می‌گیرد.

دکتر حامی در خصوص چگونگی بارگذاری داده تصریح نمود: در خصوص اطلاعات قبل از پیوند، کارشناسان بخشی که در بیمارستان منتصریه به عنوان مرکز پیوند کلیه‌ی دانشگاه، مسئول فراهم‌آوری اعضای پیوندی است اطلاعات قبل از پیوند را از بیمار اخذ و در رجیستری ثبت می‌کنند. اطلاعات دوره‌ی درمان و نیز بعد از پیوند را دو نفر از پرستاران انجام می‌دهند که قراردادی با آنها امضا شده و کارمزدهایی برای آنان در نظر گرفته شده است. نظارت بر صحت و دقت داده‌ها توسط خود کارگروه رجیستری انجام می‌شود و معاونت پژوهشی هم یک نظارت عالیه بر محتویات رجیستری دارد.

مسئول رجیستری پیوند کلیه دانشگاه خاطر نشان کرد: با توجه به اطلاعاتی که از منابع وجود دارد و نیز تجربیاتی که در این سه سال بدست آمده  تا رجیستری در مورد یک بیماری نداشته باشیم قادر به تحقیقات منسجم و برنامه‌ریزی شده از این بیماری نخواهیم بود. ما باید بدانیم که بیمار از زمانی که به مرکز درمانی مراجعه می‌کند چه وضعیتی داشته، چه کارهایی انجام داده و چه اقداماتی برای درمان خود داشته است. همچنین چرا می‌خواهد پیوند بگیرد، چه قدر شرایط گرفتن پیوند را دارد و نیز مسائل دیگری که بعد از گرفتن پیوند برایش پیش می‌آید و وضعیتش در سال‌های اول پیوند چه خواهد بود. اینها باید از کل بیماران دریافت و ثبت شود. آنگاه ما یک منبع غنی اطلاعات از مسئله‌ی پیوند و بیماران کلیوی خواهیم داشت که می‌توانیم بر اساس آن در زمینه‌ی نارسایی‌های کلیه، مسئله‌ی پیوند و عواقب و عوارض آن، تحلیل و برنامه‌ریزی برای آینده‌ی استان و کشور داشته باشیم. علاوه بر این، رجیستری‌ها در تمام دنیا راه‌اندازی شده‌اند و از بستر و ظرفیت رسانه‌های جدید و ابزارهای دیجیتال و الکترونیک برای ارتباط علمی بهره‌مند گردیده‌اند. ما هم برای ارتباط با مراکز علمی دنیا و تبادل اطلاعات بیماران با سایر مراکز جهان، باید این رجیستری‌ها را تدوین و با قطار پیشرفت علوم پزشکی و ارتباطات جدید بخش درمان و پیشگیری در کل جهان آشنا شویم و از اطلاعات یکدیگر بهره‌مند گردیم. رجیستری، این مسیر را برای همه‌ی رشته‌ها و بیماری‌ها هموار می‌کند.